La médecine au service du reste de la vie

Cette fois, j'ai fait mon billet dans la Revue Médicale Suisse sur une des situations fréquemment référées en consultation d'éthique. Depuis quelques temps, je fais partie des deux équipes de consultation à Genève et Lausanne et la comparaison ne fait que confirmer que voilà des cas où les difficultés sont récurrentes. Comme d'habitude, je vous met le lien ici. Dites-nous ce que vous pensez.

"Les cas référés à une consultation d’éthique sont tous différents, bien sûr. Néanmoins, il existe aussi des schémas récurrents et, au fil des consultations, certains messages reviennent. Les plus fréquents sont, en apparence du moins, les plus simples. Le plus important est sans doute celui-ci : La médecine sert à rendre possible le reste de la vie. Cette idée, le philosophe américain Norman Daniels s'en est servi dans les années 1980 pour justifier l'accès universel aux soins de santé. Si nous devons garantir l’accès de tous à des soins équitables, disait-il, c’est parce qu’une société juste doit permettre à tous l’accès à un éventail suffisant de futurs possibles. La maladie, ça ferme des portes. La médecine, ça doit les rouvrir. C’est une des clés de nos systèmes de santé : la médecine sert à rendre possibles nos choix de vie.

A lit du malade également, cette phrase se révèle être un sésame. « Jusqu'où aller ? » demande-t-on dans plus de la moitié des consultations d'éthique clinique. Les détails varient beaucoup d'un cas à l'autre, mais l’enjeu est toujours le même. Lorsqu’une personne doit se confier à la médecine, c’est pour obtenir quelque chose. Dans le même temps, cela dit, la médecine peut représenter un fardeau, demander des renoncements, ne pas tout permettre. Il s’agit de regarder cela en face. D’identifier le point où les possibilités que nous ouvrons au patient s’amenuisent, où elles deviennent plus petites que celles que nous entravons. Il s'agit donc, là aussi, de se rappeler que la vie ne se résume pas à la santé mais que c'est la santé qui doit permettre la vie. Que signifie permettre la vie ? Quelles en sont, pour ainsi dire, les composantes ? Depuis longtemps, des philosophes s’intéressent à la vie bonne, au bien-être, ou au bonheur. Une des approches contemporaines, que l’on doit à Martha Nussbaum et Amartya Sen, décrit ainsi les capabilités ou libertés substantielles, dont chacun doit pouvoir disposer pour pouvoir vivre une vie pleine et entière :

1. Une vie de longueur normale et de qualité suffisante
2. La santé physique y compris la possibilité de se nourrir, de s’abriter
3. L’intégrité physique qui inclut la liberté de mouvement, la sécurité contre la violence, la satisfaction sexuelle et la liberté reproductive
4. La perception, l’imagination, la pensée, la possibilité de faire usage de son esprit d’une manière pleinement humaine, cultivée par une éducation suffisante et protégée par la liberté d’expression et de religion.
5. Les émotions, la possibilité d’avoir des liens avec des choses et des personnes hors de soi, d’aimer et de regretter, de vouloir, d’être reconnaissant ou indigné.
6. La raison pratique, ou la capacité de former une conception du bien et de planifier sa vie, ce qui inclut la liberté de conscience.
7. L’affiliation, la possibilité de vivre avec et pour d’autres, de s’engager pour d’autres humains, de s’imaginer à leur place, mais aussi les bases sociales du respect de soi et la protection contre la discrimination et l’humiliation
8. La capacité à vivre avec d’autres espèces animales ou végétales, et le monde de la nature.
9. Le jeu, rire et s’amuser
10. Le contrôle sur son environnement politique et matériel.

Se rappeler ces dimensions, c’est élargir le regard. C’est se rappeler que plutôt que de nous demander « Jusqu’où aller ? », on a meilleurs temps de se demander « Que pouvons-nous offrir, et qu’allons-nous empêcher ? » Ensuite, évidemment, les priorités de chacun compteront. Il s’agira de savoir si ce que l’on peut offrir vaut la peine, si le sacrifice demandé est acceptable. Mais poser la question ainsi, c’est déjà un pas dans la bonne direction."

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Couverture des soins dentaires

Pourquoi devons-nous tous avoir un accès équitable aux soins de santé? Les réponses varient. Peut-être que c'est simplement un droit, d'avoir accès aux moyens de la médecine quand on est malade et qu'on en a besoin. Peut-être sommes-nous simplement des gens bien, ou alors nous reconnaissons les déclarations de l'OMS, et les textes de droit international qui semblent bel et bien garantir une forme de droit à la santé. Peut-être, si nous voulons être plus précis, qu'en fait le droit d'accès aux soins de santé est ancré dans une idée politique plus large. Nous reconnaissons dans nos sociétés l'importance de l'égalité d'opportunité. Chacun doit avoir accès à un éventail suffisant de futurs ouverts. Les métiers, les positions sociales, doivent être ouvertes au mérite. Chacun doit pouvoir faire des choix, s'investir, et avoir sa chance. Or justement, la maladie, ça ferme des portes. Si nous pensons que chacun doit avoir accès à des futurs ouverts, alors nous devons faire ce que nous pouvons pour écarter la maladie des malades: donner accès à la médecine. Ainsi argumentait le philosophe américain Norman Daniels dans les années 80. Finalement, avoir une assurance c'est prudent. Les coûts de notre santé individuelle, on ne sait pas les prévoir. Si on se met tous ensemble, en revanche, là on peut prévoir les coûts et les partager.

En Suisse, l'accès aux soins, on a. C'est donc que l'on accepte ces arguments. Il y a cependant deux hics. Le premier c'est que les coûts-patients sont assez élevés pour annuler l'accès aux soins pour une partie de la population. Pas un détail, ça. Le deuxième hic, c'est les soins dentaires. Pas couverts. L'accès à la médecine, on y croit, mais apparemment l'accès à la médecine dentaire on n'y croit pas.

Pourquoi? En fait, la vraie raison est probablement très pragmatique. Être couvert par l'assurance maladie, ça veut aussi dire subir un droit de regard. Pas dit que nos collègues dentistes aient voulu de cela à l'heure où nos collègues médecins l'ont accepté.

Si on examine les arguments pour l'accès aux soins tout court, cela dit, eh bien ils marchent aussi pour les soins dentaires. Avoir de mauvaises dents, pour commencer, c'est mauvais pour la santé du corps entier. Ensuite, avoir des dents laides ou manquantes, ça aussi ça ferme des portes. Si cela arrive quand on est jeune et qu'on cherche son premier emploi, la bifurcation qui sera prise peut affecter ensuite le reste de l'existence. Bon, il y a quand même une raison de ne pas couvrir les soins dentaires me direz-vous peut-être: la prévention fonctionne et il suffit de bien se soigner les dents! Sauf que...la prévention passe elle aussi par la case du dentiste. Sans moyens suffisants, pas de contrôle et pas de détartrage, pas de prévention véritablement efficace donc.

Vu comme ça, la proposition vaudoise de payer une partie des frais dentaires en taxant les sodas, c'est vraiment une excellente idée. Si en plus un des résultats était de faire baisser la consommation de sodas, pour la santé ce serait évidemment très bien aussi. Et comme le projet prévoit une taxe à la consommation, elle pèserait plus lourd sur les petits budgets. Horreur, me direz-vous! Sauf qu'il s'agit d'un produit clairement nocif et dont la consommation est entièrement facultative. Un effet plus lourd sur les personnes de revenu modeste aurait pour effet une protection plus grande de leur santé par rapport aux autres groupes sociaux. Paternaliste? Peut-être. Mais si c'est si terrible de vouloir orienter les choix des personnes à coup de moyens financiers, vous me rappelez pourquoi on tient tellement à ce que les coûts patients soient aussi élevés, finalement?

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Consentement présumé

Parfois on n'a pas le temps de bloguer tout de suite mais les sujets ne disparaissent pas pour autant. En fin d'année dernière, la France a modifié ses règles sur le consentement au don d'organes. Ca a été l'occasion de voir qu'il y a pas mal de malentendus autour de cette question. C'est dommage. Le sujet est important, et en Suisse on aurait besoin de mieux le comprendre. Quelques points, donc, pour faire le point.

Premièrement, pour être donneur d'organe après sa mort il faut deux éléments. Le premier, c'est qu'il faut mourir d'une manière qui permet le don d'organe. Seule une minorité des décès le permet. N'est donc pas donneur d'organe qui veut. Et ça, c'est le hasard qui le dicte. Le deuxième élément, c'est qu'il faut être d'accord. Nos organes continuent de nous appartenir, même après notre mort. On ne prélève pas contre le gré du mort. 

Ensuite, les pays divergent sur la manière de s'assurer de l'accord de la personne. Certains, comme la Suisse, utilisent le modèle du "consentement explicite". On remplit une carte de donneur, ou une application sur son smartphone ou on parle à ses proches de sa volonté de donner. D'autres, comme la France ou l'Espagne, utilisent le modèle du "consentement présumé". Là, c'est si on n'est pas d'accord qu'il faut s'annoncer. En l'absence de refus, on présume le consentement de la personne décédée.

Dans les pays où l'on utilise le consentement explicite, on s'imagine tour à tour des choses positives et négatives sur le consentement présumé. Certains craignent que sous le consentement présumé on ne puisse plus se soustraire au don d'organes. C'est clairement faux. Certains espèrent qu'il permettrait d'augmenter le nombre de transplantations. Ce serait une bonne chose, dans ce cas, car nous avons en Suisse un taux de don d'organes plutôt bas et des listes d'attente où l'on meurt. Malheureusement, il semble que le modèle de consentement ne permette pas de changer le taux de don dans un pays donné.

Pourquoi? Une des raisons se trouve dans un point commun moins visible entre les deux modèles. Lorsqu'une personne décède, que le consentement soit explicite ou présumé, les interlocuteurs des médecins vont être sa famille. Et cette famille aura, dans les faits, un droit de véto. Ca, lorsque l'on en parle aux étudiants, certains sont scandalisés. Comment? A quoi sert une carte de donneur si ma famille peut dire non quand même? Heureusement, ces cas-là sont rarissimes. Mais il faut s'imaginer la scène. Vous devez annoncer à une famille qu'il viennent de perdre un être cher. Evidemment, il faut y mettre le temps qu'il faut. A un moment donné, souvent lors d'un autre entretien, vous allez leur demander ce que la personne pensait du don d'organes. S'ils s'insurgent alors, et refusent, alors y aller quand même est un acte d'une rare brutalité. Sous nos climats, comme on dit, aucune équipe ne le ferait. Et cela vaut que le consentement soit explicite ou présumé.

Tant que l'on n'a pas compris le véto familial, on aura tendance à exagérer les effets du modèle de consentement présumé ou de consentement explicite. En Suisse, un nombre relativement important de familles refusent. La raison principale semble en être le doute. Pas vraiment une opposition fondamentale. Ils comprennent que c'est la volonté de la personne décédée qui doit primer, mais ils ignorent ce qu'elle aurait voulu. Dans le doute, ils préfèrent ne pas autoriser le prélèvement.

Maintenant, imaginez que l'on adopte en Suisse le consentement présumé. Ces familles douteraient-elles moins? Sans doute, non. Si c'est ce doute que l'on souhaite lever, mieux vaudrait demander à tout le monde de se prononcer. Actuellement, trop peu de gens le font. Dans les pays qui ont rendu la décision obligatoire, elle n'est même pas un si grand fardeau. En fait, la plupart des personnes sont favorables au don d'organes si on le leur demande.

Et en France? On a précisé les manières de refuser le don, en exigeant plus de clarté et en rendant l'accès à ces moyens plus facile. En revanche, si vous regardez bien, le véto familial subsiste. C'est normal. Et c'est pour cela que les nouvelles mesures pourraient bien ne pas changer grand chose.

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Mes collègues: qu'est-ce que le populisme?

Une fois n'est pas coutume, il s'agit d'un collègue que je ne connais pas. En plus il ne fait pas d'éthique mais de la philosophie politique "pure et dure". Les circonstances politiques, cependant, semble mériter ce détour. "Qu'est-ce que le populisme?" - le titre de son livre- voilà une question sur laquelle l'actualité nous demande de nous pencher. Jan-Werner Müller l'a fait, avec une concision et une clarté remarquable. Il ressort de son analyse que l'on utilise le terme "populisme" beaucoup trop largement. Cette analyse ne s'applique donc pas à tous ceux que l'on appelle (ou même qui s'appellent eux-mêmes) des populistes. Mais le populisme existe, il monte actuellement en puissance, et il contient des aspects que chaque citoyen doit comprendre. Surtout si ce citoyen adhère au message populiste...et aussi surtout s'il n'y adhère pas. Les raisons changent, mais l'importance demeure.

Le livre est très court, et en plus l'auteur en fait une synthèse à la fin. Je vous offre donc cette synthèse, dans une traduction qui n'engage évidemment pas l'auteur.

"1. Le populisme n'est ni la part authentique de la politique démocratique moderne, ni une sorte de pathologie causée par des citoyens irrationnels. C'est l'ombre permanente de la politique représentative. Il existe toujours la possibilité pour un acteur de parler au nom du «vrai peuple» comme moyen de contester les élites actuellement puissantes. Il n'y avait pas de populisme dans l'ancienne Athènes; il y a avait de la démagogie, sans doute, mais pas de populisme, puisque ce dernier n'existe que dans des systèmes représentatifs. Les populistes ne sont pas contre le principe de représentation politique; ils insistent simplement que seuls eux-mêmes sont des représentants légitimes.

2. Il ne suffit pas de critiquer les élites pour être populistes. En plus d'être antiélitistes, les populistes sont antipluralistes. Ils prétendent qu'eux et eux seuls représentent le peuple. Tous les autres concurrents politiques sont essentiellement illégitimes, et tous ceux qui ne les soutiennent pas ne font pas partie du peuple. Lorsqu'ils sont dans l'opposition, les populistes insisteront nécessairement que les élites sont immorales, alors que le peuple est une entité morale et homogène dont la volonté ne peut pas errer.

3. Les populistes semblent souvent prétendre qu'ils représentent le bien commun, tel que voulu par le peuple. En y regardant de plus près, il s'avère en fait que ce qui compte pour les populistes n'est pas tant le produit d'un véritable processus de formation de volonté, ou d'un bien commun que n'importe qui peut glaner avec du bon sens. Ce qui compte davantage est une représentation symbolique du «peuple réel», à partir duquel la politique correcte est ensuite déduite. Cela immunise la position politique d'un populiste contre la réfutation empirique. Les populistes peuvent toujours faire jouer l'idée des «vrais gens» ou de la «majorité silencieuse» contre les représentants élus et le résultat officiel d'un vote.

4. Bien que les populistes demandent souvent des référendums, ces exercices ne visent pas à initier des processus ouverts de formation de la volonté démocratique parmi les citoyens. Les populistes veulent simplement être confirmés dans l'idée qu'ils se sont déjà faite de ce que les personnes réelles veulent. Le populisme n'est pas un chemin vers une plus grande participation politique.

5. Les populistes peuvent gouverner, et ils sont susceptibles de le faire en se basant effectivement sur l'idée qu'eux seuls représentent le peuple. Concrètement, ils procéderont à l'occupation de l'État, le clientélisme de masse et la corruption, et la suppression de tout ce qui ressemble à une société civile critique. Ces pratiques trouvent une justification morale explicite dans l'imagination politique populiste et peuvent donc être ouvertement déclarées. Les populistes peuvent aussi écrire des constitutions; ce seront des constitutions partisanes ou «exclusives» destinées à maintenir les populistes au pouvoir au nom de la perpétuation d'une soi-disant volonté originelle et authentique. Elles sont susceptibles de conduire à un conflit constitutionnel grave à un moment ou à un autre.

6. Les populistes doivent être critiqués pour ce qu'ils sont - un véritable danger pour la démocratie (et pas seulement pour le «libéralisme»). Mais cela ne veut pas dire qu'il ne faut pas les engager dans le débat politique. Parler avec les populistes n'est pas la même chose que parler comme des populistes. On peut prendre les problèmes qu'ils soulèvent sérieusement sans accepter l'angle sous lequel ils présentent ces problèmes.

7. Le populisme n'est pas un correctif de la démocratie libérale: il ne rapproche pas la politique «du peuple» et ne réaffirme même pas la souveraineté du peuple, comme on le prétend parfois. En revanche, lorsque certaines parties de la population ne sont pas représentées (des parties regroupées par des intérêts, ou une identité, ou les deux), il est utile de le signaler. Cela ne justifie pas l'affirmation populiste selon laquelle seuls leurs partisans sont les vraies personnes et qu'ils sont les seuls représentants légitimes. Le populisme doit donc forcer les défenseurs de la démocratie libérale à réfléchir davantage sur les échecs actuels de la représentation. Il devrait aussi les pousser à aborder des questions morales plus générales. Selon quels critères appartient-on à la collectivité? Pourquoi le pluralisme vaut-il la peine d'être préservé? Et comment peut-on répondre aux préoccupations des électeurs populistes, entendus comme citoyens libres et égaux et non pas comme des cas pathologiques d'hommes et de femmes conduits par la frustration et le ressentiment?"

L'auteur finit sur un espoir d'avoir au moins tracé des pistes pour répondre à ces questions. Il faut le lire, je vous dis. 

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