Nos enfants

Beaucoup de questions de bioéthique touchent aux techniques de reproduction médicalement assistée. Et ces questions-là, elles touchent souvent à comment nous concevons nos familles, et nos liens familiaux. Ce qui les rend solides, ce qui nous construit, ce qui peut-être nous entrave. Là, c'était le moment de mon billet dans le Bulletin des médecins suisses, et il y avait un article sur la gestation pour autrui. Un article très critique, qui soulevait quelques points utiles mais qui ne touchait pas vraiment le fond du problème. Alors j'ai écrit un commentaire sur ce que ce sujet a de plus fondamental: la filiation.

La photo, c'est un bout de contexte personnel. Au passage, elle contient une erreur. J'étais émue en l'écrivant. Si vous la trouvez, donnez la réponse dans les commentaires. En attendant, je vous mets le texte, l'original est ici.

"Que veut dire être l’enfant de quelqu’un, ou le parent de quelqu’un ? Habituellement, la réponse a trois composantes. 

La première est la filiation génétique. Nos enfants sont génétiquement apparentés à nous. Nous leur transmettons nos caractéristiques héréditaires. C’est l’élément en jeu lorsqu’un enfant né d’une relation extra-conjugale veut connaître son 'vrai père'.
 

La deuxième filiation est gestationnelle. La mère de l'enfant va le porter, le nourrir dans son corps pendant son développement. Le père va vivre la grossesse autrement qu'elle, forcément, mais ce sera pour lui aussi une des manières d'être le père de son enfant. C’est cette filiation qui pose problème lors de la gestation pour autrui.
 

La troisième filiation est sociale ou éducative. Les parents subviennent aux besoins de l'enfant et à son éducation. Ils sont responsables de son bien-être et des conditions de son développement. Ils lui enseignent des manières d'aborder la vie, des valeurs. Ils forment une famille. Lorsque les parents ont des biens, les enfants en héritent à leur mort. C’est l’élément en jeu dans l’adoption.
 

Dans la plupart des cas, ces formes de filiation co-existent dans les mêmes personnes. Dès que ce n’est pas le cas, nous devenons perplexes. Les situations de gestation pour autrui, commentées dans ce numéro sous l’angle « théologico-éthique », sont parmi les cas qui donnent lieu à cet inconfort.
 

Cet inconfort ne nous dit pas quoi faire. L’adoption sépare les filiations et génère le même type d’inconfort. « Avez-vous des enfants, non je veux dire des enfants vraiment à vous ? » La séparation des filiations, ça nous dérange. Pourtant personne ne songerait à interdire l’adoption. Où sont, dès lors, les vrais problèmes ? Les cas discutés dans l’article de la Dre Schliesser indiquent des pistes de réflexion. Certains, comme la mise aux enchères d’un nouveau-né, sont choquants mais déjà interdits par des lois existantes. Ce qui nous heurtent dans ces histoires sont le risque que les enfants n’aient pas accès à leurs origines, que des parents manquent à leur devoir, ou qu’ils soient exploités,
 

Connaître ses origines fait partie de la construction de notre identité. C’est la raison pour laquelle le droit suisse garanti le droit de connaître ses origines. Nous interdisons que le don de gamètes soit anonyme. Nous interdisons aussi l’accouchement sous X. Dans la même logique, la gestation pour autrui devrait s’accompagner du droit de connaître la mère de gestation. Inconfortable ? Certainement. Cela constituerait justement pour cette raison un garde-fou intéressant. Avoir recours à une personne exploitée dans un pays qui les protège mal aurait pour conséquence des conversations difficiles avec son enfant plus tard. Dans les pays où les femmes qui acceptent la gestation pour autrui sont mieux protégées, ne pas être entièrement oubliées par la famille après la naissance fait souvent partie de leurs espoirs.
 

Un parent qui abandonne son enfant, quelle que soit la manière dont cet enfant est venu au monde, oui c’est un problème. Vis-à-vis de l’enfant, et aussi vis-à-vis des autres parents. Si l’engagement dans un processus de gestation pour autrui est un projet parental, ce projet doit être pris au sérieux. Il doit comporter les mêmes devoirs que pour tout autre parent. Des parents qui manquent à leurs devoirs, ou qui cherchent à imposer aux autres parents des conditions indécentes, oui cela existe. Cela existe depuis bien plus longtemps que la procréation médicalement assistée ou la gestation pour autrui. Nous devons pouvoir appliquer les mêmes exigences ici.
 

Ces mesures ne sont pas a priori impossibles. Elles ne constituent donc pas si clairement une raison d’interdire la gestation pour autrui. Elles nous obligent cependant à faire face à des questions dont nous aimerions mieux qu’elles n’existent pas. Et ça, oui c’est inconfortable…"

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Billet d'archives: L'âge des promesses non tenues

Lorsque j'ai écrit ce billet il y a bientôt un an, le titre n'avait rien d'ironique. Maintenant, un peu plus quand même. Entre temps, Donald Trump, un homme qui jusqu'ici n'a pas brillé en tenant ses promesses, a gagné l'élection présidentielle américaine. Il l'a fait en se basant largement sur les électeurs blancs. En fait, ce sont même les blancs plutôt riches qui ont voté pour lui. Et les blancs américains, riches ou pas, ils sont nombreux à ne pas aller très bien depuis un certain temps déjà.

Pas qu'ils se portent moins bien que les minorités ethniques, ça non. Mais ils sont en perte de statut et ce n'est pas une chose anodine. Vous voyez la ligne rouge qui s'échappe des autres? C'est la mortalité des blancs américains, comparés aux hispaniques et aux citoyens de quelques autres pays. Avec un regard de médecin, cette ligne ressemble à une voiture qui sort de la route. La mortalité de tous diminue, et la leur elle augmente. Ils ne vont pas bien, je vous dis. Ce sont eux dont je vous parlais ici:

"Ce sont deux économistes qui ont signé ce papier, mais ils y parlent en fait de santé publique. Anne Case et Angus Deaton, le second tout fraîchement adoubé d’un prix Nobel d’économie, décrivent avec une sobre rigueur ce qui pourrait représenter les premières lignes d’une tragédie moderne. Après des années de recul, la mortalité a augmenté chez les Américains blancs âgés de 45 à 54 ans. Ce revers démographique ne touche ni les autres pays riches, ni les autres tranches d’âge, ni les autres groupes ethniques américains. Les Américains noirs par exemple ont toujours une mortalité plus élevée que celle de leurs concitoyens, mais elle continue tranquillement de diminuer. Non, ce sont les blancs parvenus à ce qui devrait être la moitié de leur vie qui sont ainsi touchés, prématurément, par un surcroît de décès. Cette conclusion a survécu à un barrage de critiques méthodologiques dont les plus pertinentes touchaient à la taille de l’effet : l’effet, lui, est bel et bien là.

C’est très impressionnant, ce genre de virage dans une grande tendance. Ça n’arrive pas si facilement. On l’avait vu en URSS, lorsqu’elle existait encore, sur les trois décennies qui en ont précédé la chute. Le signe, avaient déjà dit certains, d’une société qui ne tient plus vraiment ensemble. Cette fois aussi ce sont de grands nombres qui sont concernés par cette surmortalité. Les auteurs font un rapide calcul : si la mortalité de cette tranche d’âge était restée à son niveau de 1998, ce sont 96 000 décès qui auraient été évités. Si elle avait continué de chuter au même rythme qu’entre 1979 et 1998, on serait arrivé à un demi-million de morts en moins. Un taux comparable au total des morts américains du VIH jusqu’en 2015. 

Les causes de décès sont impressionnantes elles aussi. En gros, ces personnes meurent de leur propre main. Le cancer pulmonaire ou le diabète ne tuent pas plus qu’avant : ce sont les suicides, les maladies chroniques du foie et surtout les empoisonnements qui ont augmenté.

L’interprétation des auteurs ? Ces personnes décèdent parce que l’histoire les a mises au placard. Ces décès touchent surtout les personnes les moins éduquées, qui meurent à présent 4,1 fois plus dans la même tranche d’âge que leurs concitoyens les plus éduqués. D’autres études montrent une chute simultanée de la santé mentale, de la capacité au travail, et une augmentation de la prévalence de la douleur physique. Des contrôles plus stricts sur la prescription d’opiacés ont conduit certains patients vers l’héroïne de rue. Vient s’ajouter à cela une augmentation de la précarité matérielle depuis 2008. Les délocalisations, le chômage sans filet social. Une sorte d’épidémie, donc, mais pas dans le sens usuel. Une population qui perd le fil de son histoire et voit son avenir se fermer. Une génération éduquée dans le « rêve américain », convaincue de pouvoir améliorer sa vie à force d’effort, pour qui ce récit ne fonctionne plus comme auparavant. Pour eux, le réveil déchante sans doute plus que pour des minorités ethniques d’emblée plus lucides. Une génération qui endure à nouveau la douleur physique sans aide réelle, et succombe à l’addiction. C’est l’âge des promesses non tenues.

Les auteurs, à la fin, sont prudemment optimistes. La douleur et l’addiction sont difficiles à traiter, mais méritent des efforts importants. La perte du récit de sa vie, en revanche, sera plus difficile à aborder. En Europe, nous ne sommes apparemment pas touchés. Nos filets sociaux et nos services publics nous permettent une vie plus sûre, un avenir moins angoissant. Notre faible mobilité évite que le déracinement ne vienne s’ajouter à la marginalisation. Un environnement de travail plus humain, une histoire en dehors du travail, tout cela est protecteur. Une conclusion à laquelle la science économique ne nous avait pas habitués…" 



Cet optimisme -prudent il est vrai- sur l'Europe fait plaisir à entendre, mais ce n'est pas du tout dit qu'il soit justifié. Si quelqu'un a des chiffres sur la question, merci de les indiquer dans les commentaires. Mais les chiffres ne sont pas tout. Si l'on retient de l'histoire la 'perte du récit de sa vie', on la croise pourtant: moins souvent qu'aux Etats-Unis, c'est vrai, moins souvent aussi que dans d'autres pays d'Europe. On la croise pourtant: trop souvent, et tout autour de nous.

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Mourir sans maladie terminale

Et voici que l'assistance au suicide revient à l'actualité. Comme toujours, la situation est triste. Il s'agit ici d'un homme de 82 ans, qui souffre de ce que l'on appelle parfois des polypathologies invalidantes. Il n'a aucune maladie terminale, mais plusieurs problèmes de santé incurables dont le cumul le conduisent à une souffrance que lui-même juge inacceptable.

Doit-on autoriser l'accès à l'assistance au suicide dans une telle situation? Les frères de cet homme jugent que non, et ils ont saisi la justice. Du coup, les commentaires fusent. J'en ai commis deux, ici dans le Matin dimanche, et ici au Téléjournal. Mon collègue Bertrand Kiefer (vous verrez, on n'est pas d'accord sur tout et c'est important d'avoir des amis avec des désaccords), est intervenu à la radio ici.

Quels sont les enjeux? Il y en a plusieurs, et dans nos discussions ils se mélangent souvent. En fait il faut vraiment ici en distinguer quatre.

Le premier, c'est la capacité de discernement. En Suisse, l'assistance au suicide est légale si la décision de la personne est lucide, si elle n'est pas due à un état mental altéré. Savoir si c'est le cas ou non, ce n'est pas si facile. Il arrive que ce soit évident, comme quand quelqu'un n'arrive plus à raisonner, qu'il oublie au fur et à mesure, qu'il est incohérent. Dans certains cas, notamment en cas de crise de dépression, il arrive que le raisonnement soit intacte mais que le jugement soit néanmoins compromis par un état mental altéré. En cas de doute, c'est donc important de vérifier. Lorsqu'une personne en pleine crise de dépression demande à mourir, il faut la soigner et non lui tendre une potion létale. Il arrive cependant évidemment qu'une personne qui souhaite mourir soit triste et c'est bien sûr une situation différente de la dépression. Être triste -ou heureux d'ailleurs- cela n'altère pas la capacité de discernement. Si c'était le cas, nous ne pourrions faire nos propre choix que dans des moments où nous serions dénués d'émotions. Qui, à ce prix, pourrait être libre?

Le deuxième enjeu, c'est la question de la souffrance. C'est elle qui est au premier plan dans les commentaires du cas présent. En Suisse, la loi ne précise pas de quoi la personne qui veut mourir doit souffrir. Elle précise que la personne doit être capable de discernement, qu'elle doit se tuer elle-même (sinon ce n'est pas un suicide) et que la personne qui l'assiste ne doit pas avoir de mobile égoïste. C'est tout. Il n'y en fait même pas besoin que la personne soit malade. C'est tellement large que tout se passe en pratique comme cela nous faisait peur. Les associations d'aide au suicide se donnent des règles plus strictes. L'Académie Suisse des Sciences Médicales, qui édicte les directives médico-éthiques pour les professionnels de la santé, a elle aussi posé un cadre nettement plus stricte pour les médecins. La question est: où mettre la limite? L'Académie exige une maladie terminale. EXIT demande une ou plusieurs maladies incurables. Mais en fait la question fondamentale est: la souffrance d'une autre personne, comment peut-on savoir quand elle devient insupportable? Cette question-là, peut-être qu'elle est insoluble. Le Code pénal suisse lui substitue le mobile altruiste. On compte sur la personne qui assiste. Si cette personne peut comprendre, si elle pense sincèrement que la vie du demandeur est si terrible que c'est altruiste de l'aider à mourir, alors l'assistance devient légale. Est-ce suffisant? Jusqu'à présent, nous avons collectivement pensé que oui. Plusieurs tentatives de légiférer sur l'assistance au suicide ont eu lieu ces dernières décennies, et elles ont toutes abouti à la conclusion que nous préférions le statut quo. Cette fois, nous verrons si c'est à nouveau le cas ou non.

Le troisième enjeu, c'est la question des alternatives qu'il faudrait offrir lorsqu'une part de la souffrance n'est pas strictement médicale. Lorsqu'une personne âgée veut mourir sans souffrir d'une maladie clairement terminale, il n'est pas surprenant que l'on s'indigne. Mais on s'indigne contre quoi, exactement? Evidemment, si ce que nous pouvons faire de mieux pour nos aînés lorsque leur fonctionnement devient très limité est de les laisser sans amis, sans famille, et sans rien qui leur semble suffisant pour se lever le matin, alors il y a véritablement un problème.  Mais le problème est-il alors vraiment de les autoriser à choisir la mort? Le leur interdire ressemble ici en fait à un cache misère... Alors ce problème-là, évidemment, ni la médecine ni les associations d'aide au suicide ne peuvent le résoudre. C'est un problème qui nous appartient à tous. Quelles conditions pour une vie décente parmi nous? Une question qui nous concernent qu'on le veuille ou non.

Cette question il faut l'aborder, sérieusement et ensemble. Il ne faut cependant pas se leurrer non plus. Dans certains cas aucune alternative ne sera possible. Perdre son conjoint à un âge avancé, c'est parfois perdre la personne avec laquelle notre identité s'était construite. Cela n'est pas toujours insurmontable. Ma grand-mère, veuve à passé 90 ans, avait fait comme une petite crise d'adolescente en perdant un mari plutôt autoritaire. Mais il arrive aussi qu'après une vie entière on n'ait tout simplement pas fait pousser toutes les parties de notre être, lorsque l'autre s'y substituait. Il arrive alors que construire le reste à un âge avancé soit au delà de nos forces.

Le quatrième enjeu est la question du degré d'intrusion de l'Etat. Que notre famille ou nos amis cherchent à nous empêcher de mourir, c'est tout de même normal. C'est plus ou moins acceptable selon les circonstances et les moyens mis en oeuvre évidemment, mais c'est ce que l'on attend de proches qui veulent notre bien. Lorsque c'est l'Etat qui met des barrières, cela dit, la situation est très différente. Car la question du caractère licite ou non de l'assistance au suicide est liée, finalement, à la question du caractère licite ou non du suicide lui-même. Et permettre le suicide, lorsqu'il résulte d'un choix lucide et qu'il n'est pas dû à un état mental altéré, ce n'est ni plus ni moins que reconnaître que nous sommes propriétaires de nous-même. Que même si nous avons évidemment des liens avec d'autres, même si nous les aimons et que nous dépendons d'eux et eux de nous, nous n'appartenons finalement à personne.

Selon la décision du tribunal, un autre aspect de ce cas pourrait devenir intéressant. Lorsqu'il déclare que l'assistance au suicide n'est pas légale ici, l'avocat de la famille se fonde sur les directives de l'Académie Suisse des Sciences Médicales. Elles n'ont en fait pas valeur de loi. Ou plutôt, elles ont ou non valeur de loi selon qu'un tribunal les reprend dans un cas ou pas. Si la décision était d'admettre ces directives comme limite pour l'assistance au suicide, alors cela créerait un précédent. Elles auraient désormais valeur de loi. Mais à Genève seulement. Nous pourrions alors nous trouver, à l'intérieur de la Suisse, avec un cadre légal différent, et peut-être un tourisme du suicide entre cantons.

Cette décision, quoi qu'il arrive, sera douloureuse pour toutes les personnes concernées. Sans l'ombre d'un doute. Sans l'ombre d'un doute, elle sera en revanche intéressante.

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Un enfant pour nous survivre

Il est très touchant, ce cas français dans lequel la justice vient d'autoriser l'insémination artificielle chez une veuve récente. Vraiment très touchant. Pour commencer, quelle tragédie. Le mari de cette femme est mort alors qu'elle était enceinte. Un drame attendu, certes, car il souffrait d'un cancer. Mais un drame tout de même. Puis le destin s'acharne. Son enfant meurt à son tour in utero. Un enfant qu'ils avaient peut-être (l'histoire ne le dit pas) conçu en connaissance de cause, sachant que lui ne survivrait peut-être pas, les yeux ouverts sur les difficultés que cela pouvait impliquer. Il est plausible qu'ils s'y soient préparés.

Touchant, ce cas l'est aussi parce qu'il nous montre nos contradictions. La Suisse interdit elle aussi l'insémination artificielle après le décès du partenaire. Chez nous aussi, la raison en est bienveillante: nous voulons protéger le bien de l'enfant, le prémunir contre des circonstances de vie plus difficiles. Dit crument, nous ne voulons pas "faire un orphelin". En même temps, cette limite ne concerne que la procréation médicalement assistée. On autorise l'adoption par les personnes célibataires. Même faire un enfant sans l'aide de la médecine, dans des circonstances analogues où le père sera probablement (ou même certainement) mort à la naissance de l'enfant, ce n'est pas interdit. Au nom de quoi d'ailleurs l'interdirions-nous? Durant la plus longue partie de notre histoire, on a après tout constamment pris le risque de faire des orphelins du simple fait que les guerres étaient fréquentes et tueuses d'hommes, la grossesse et l'accouchement le premier facteur de mortalité des femmes. Ce cas nous montre à quel point nos scrupules augmentent dès que la médecine entre en jeu, alors que l'intérêt des enfants ne change pas fondamentalement. 

Nous nous trouvons aussi questionnés sur ce que l'on a le droit d'interdire ou pas. Faire un enfant dans ces circonstances, il y a toutes sortes de raisons pour lesquelles c'est peut-être une mauvaise idée. L'élever sans l'aide d'un autre parent est plus difficile. Le deuil récent n'est peut-être pas le meilleur moment pour une décision de cet ordre. Faire un enfant peu de temps après en avoir perdu un autre peut poser des difficultés. Peut-être que certaines de ces choses sont vraies dans le cas présent. Ou pas. Mais là n'est pas la question: ce qui serait un conseil bienveillant si cela venait d'une amie change complètement d'aspect lorsque cela vient de l'état. La question n'est pas ici "conseilleriez-vous cela à un proche" ni "le feriez-vous si c'était vous", la question est "a-t-on le droit de le rendre illégal". Une société qui interdirait tout ce qui pourrait être une erreur, il suffit de se l'imaginer trois secondes pour ne pas vouloir s'y rendre.

Touchant, ce cas l'est finalement par le verdict rendu. La cour a reconnu que ce cas était suffisamment exceptionnel pour autoriser une intervention qui ne l'aurait pas été sans cela. Ils ont donc autorisé l'exportation du sperme. Ils n'ont pas autorisé cela dit que l'insémination ait lieu sur le territoire français. Mais dès lors que l'exception était admise, au fond, pourquoi? Il n'y a rien là de techniquement difficile, rien qui nécessite une équipe qui serait expérimentée spécifiquement dans l'intervention pour les cas où le partenaire est décédé. Au contraire, il est possible que la proximité avec l'équipe qui aurait suivi cette femme jusque-là aurait représenté un accompagnement bienvenu. Cela aurait aussi pu représenter un signe plus tangible que son pays acceptait de traiter sa situation comme un cas vraiment particulier. Il est évidemment possible que ce pas ait été trop difficile à franchir. Il arrive que les tribunaux aussi aient leurs états d'âmes face à ces tragédies.

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